在我们身边

有这样一群特殊的天使

他们被罕见病蒙上了成长的面纱

雷特综合征便是其中之一

2025年11月

一位被雷特综合征困扰的2岁小天使

在家长的陪伴下

来到阜阳市第五人民医院康复托养院区

   雷特综合征是一种罕见的神经发育障碍性疾病，患儿多表现为运动能力退化、语言丧失、刻板动作频繁、社交互动困难等症状，康复难度极大。

   孩子刚来时，独坐不稳、口腔肌肉控制薄弱、听觉敏感，认知能力也亟待唤醒。面对特殊的病情，市五院康复托养院区的康复治疗师团队没有退缩，第一时间为小朋友进行全面评估，结合其个体情况制定了个性化、系统化的综合康复方案，涵盖运动疗法、作业疗法、语言认知训练、感统训练及心理疏导等多维度干预。

   在言语康复方面，口腔肌肉训练是基础。康复治疗师团队采用温和且专业的口腔、舌部肌肉刺激方法，一步一步引导孩子进行强化咀嚼训练。认知训练的课堂上，更是充满了趣味与温暖。康复治疗师团队摒弃枯燥的训练方式，通过趣味触觉刺激、物品抓握练习、听声寻物游戏等多种形式，激发眼神追视、呼名反应等基础能力。运动康复的道路上，针对孩子大运动能力不足的问题，康复治疗团队从肌肉力量训练到平衡训练，从扶站练习到扶走平衡杠训练，每一项训练都严格把控强度和节奏。

   治疗过程中，康复治疗团队以极致的耐心陪伴小天使，从基础的抬头、翻身训练，到精细动作、指令理解的引导，每一个动作都反复示范、耐心纠正；用温柔的话语、温暖的拥抱安抚小诺的情绪，逐步建立起孩子对康复师的信任，让她慢慢敞开心扉。

   日复一日的坚持终有回响。经过数月的精心康复，小天使的变化令人欣喜。从最初的抗拒到逐渐适应，从无法完成简单的咀嚼动作到如今能够掌握咀嚼的基本技能；当孩子第一次眼神追视移动的物品，第一次听到呼唤有了反应，第一次能够稳稳抓住面前的物品；当孩子从独坐不稳到独坐时间逐渐增长，从双上肢无力到拥有一定支撑能力，从无法站立到能够在辅助下扶走平衡杠，每一步的跨越，都凝聚着康复治疗团队的专业指导和不懈努力。他们用专业的技术，帮助孩子一点点突破身体的限制，向着更健康的方向成长。

   “是你们的专业和温情，让我们看到了孩子的希望，也让我们这个家重新有了盼头！”送锦旗时，小天使的妈妈眼含热泪，紧紧握着康复师的手，反复表达着感激之情。一面“嘎嘎靠谱”的锦旗，不仅是一份认可，更是一份沉甸甸的责任。

   下一步，阜阳市第五人民医院康复托养院区将专注于各类儿童发育障碍的康复干预，用专业的技术、温暖的守护，为每一位特殊儿童点亮成长之路。